04/11/2025
Lorsqu’un proche entre en EHPAD, la question du rôle des familles se pose très rapidement. Qui décide de l’organisation du quotidien, du suivi médical, des activités proposées, des menus, voire du lieu de vie dans l’établissement ? Du point de vue légal, c’est le directeur de l’EHPAD qui détient la responsabilité des décisions, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire (médecin coordonnateur, infirmières, psychologue, animateur, etc.). Les décisions majeures sont encadrées par des textes comme le Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF) et la charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante (source : site service-public.fr).
Les familles, pourtant très impliquées, peuvent parfois avoir le sentiment de subir les choix de l’établissement. Mais ont-elles officiellement un droit de regard, voire un pouvoir d’intervention ?
L’article L.311-3 du CASF précise que la personne accueillie – et à défaut, ses représentants légaux – est « informée des conditions de séjour et de vie » en EHPAD. Concrètement, cela se traduit par :
La famille peut donc demander à consulter tous les documents liés à la vie du résident. Cependant, ce droit d’information n’équivaut pas à un droit de décision : la famille est impliquée mais l’équipe a le dernier mot sur les aspects médicaux, organisationnels et de sécurité.
Le « droit de regard » en EHPAD n’est pas défini de façon stricte dans la loi. Il recoupe en réalité plusieurs droits :
Selon un rapport de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) publié en 2019, 90% des EHPAD disposent d’un CVS, où siègent des représentants des familles. Cependant, seuls 30% des familles y participent activement, faute de temps ou de sentiment d’utilité (source : IGAS). Pourtant, c’est l’instance principale de dialogue et d’influence sur la vie de l’établissement.
Le CVS, composé du directeur, de personnels, de résidents et de familles, est chargé de donner un avis sur :
Le CVS doit se réunir au moins trois fois par an. Néanmoins, son avis n’est que consultatif. L’établissement n’est pas légalement obligé de suivre ses recommandations, même s’il doit les prendre en compte et motiver son choix en cas de non-application.
Le CVS peut cependant faire remonter des problématiques graves (maltraitances, non-respect de la dignité ou des soins…). Certaines décisions sensibles – changement de chambre, refus de visites, restrictions sanitaires – peuvent d’ailleurs être modifiées ou repensées suite à l’intervention des familles via le CVS. Sur la période 2020-2022, lors de la crise sanitaire du Covid-19, les CVS ont permis d’ouvrir le débat sur l’équilibre entre sécurité et lien social, et d’adapter les mesures d’isolement (source : Ministère des Solidarités et de la Santé).
En matière de soins et de santé, le principe du « consentement éclairé » prévaut (article L.1111-4 du Code de la santé publique). Tout acte médical doit en théorie recueillir l’accord du résident, à moins qu’il ne soit déclaré incapable d’exprimer sa volonté (par exemple, en cas de troubles cognitifs avancés).
Dans ces cas-là, un représentant légal (tuteur, curateur) peut prendre le relai. La famille peut alors être sollicitée pour les grandes décisions médicales (changements de traitement, transfert à l’hôpital, actes invasifs) mais toujours dans le respect des directives anticipées du résident, s’il en a rédigé. Hors mesure de protection (tutelle), la famille n’a pas de droit de veto médical.
Il existe aujourd’hui en France près de 730 000 personnes sous mesure de protection juridique, dont une grande part de résidents d’EHPAD (source : Ministère de la Justice, chiffres 2023). Le rôle des familles dans ces situations est crucial : elles représentent souvent le lien moral et affectif, tout en veillant au respect des volontés du proche dans le cadre légal.
Il existe des situations où la famille souhaite s’opposer à une décision jugée inadaptée : déménagement en chambre double, refus temporaire de visite lors d’une épidémie, changement soudain de médecin traitant, modification du régime alimentaire, etc.
Dans la pratique :
Les signalements auprès des autorités ne sont pas anodins. Selon la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), 4 600 réclamations à caractère social ou médical ont été enregistrées en 2021 concernant des établissements pour personnes âgées, majoritairement portées par les familles.
Le droit de visite constitue l’un des sujets les plus sensibles pour les familles, particulièrement en période de crise sanitaire. La loi garantit le maintien des liens familiaux, sauf décision médicale ou administrative motivée (épidémie, agitation majeure, etc.).
Des études de la Fondation Médéric Alzheimer montrent que l’isolement social en EHPAD augmente significativement les risques de dépression (jusqu’à 40% d’incidence en plus chez les résidents sans visites, rapport 2022). Les familles sont donc en droit de demander des explications, voire de solliciter en urgence des rendez-vous, lorsque les restrictions apparaissent disproportionnées ou mal expliquées.
Chaque résident doit bénéficier d’un projet personnalisé, élaboré avec lui et sa famille dès l’arrivée et révisé régulièrement. Il couvre :
La famille joue ici un rôle consultatif fort, car elle permet à l’équipe d’adapter au mieux l’accompagnement. C’est également un support pour signaler toute modification ou souhait d’évolution dans la prise en charge.
D’après un rapport de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, 2020), seulement 55% des familles estiment être régulièrement consultées lors de la révision du projet personnalisé. Pourtant, cette consultation est une obligation réglementaire (décret n°2004-287 du 25 mars 2004).
Le paysage des EHPAD évolue ; de plus en plus, la voix des familles est prise en compte. Depuis 2021, certains projets pilotes en Normandie expérimentent des « conseils de famille » ou des comités éthiques pour renforcer la participation des proches dans l’accompagnement des résidents (source : ARS Normandie).
La tendance est à un partenariat plus étroit entre équipe et proches. Les réformes à venir devraient continuer d’élargir le champ de la co-construction et du dialogue, tout en garantissant les droits fondamentaux des personnes âgées.
Pour en savoir plus : consulter les sites de la CNSA, du Ministère des Solidarités, ou de l’Administration Française.